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管理人までお願いします。

ちなみに管理人自身も当事者です。
体調を崩している時は返信が遅くなる事があるかもしれませんが
極力素早い対応をさせていただきます。


ツイッタ― → @matunagakun


●管理人プロフィール●
生後半年で38度以上の発熱・中耳炎を繰り返しはじめ
生後1~6歳まで39℃以上計測不能な高熱を定期的に出すようになる
毎週のように中耳炎で鼓膜切開を繰り返す。
3歳を過ぎたころには「今から熱出るよ」と予告するようになり
予告から30分で39℃以上発熱、予告的中率100%!
都内いくつもの大学病院を受診するも「子供にはよくあること」「風邪」と診断。
6~18歳まで周期的な発熱はないものの
一度風邪をひくと治るまでに3か月はかかるようになりすぐ気管支炎になる。
19歳で関節痛・長期の微熱・下肢の紅斑紫斑が始まり
20歳で高熱・関節痛・血管症状などで入院。
自己免疫疾患疑いも異常なしで原因不明
22歳で医療不信に陥り28歳まで受診拒否
28歳、症状悪化し受診するも再び医療不信に陥り
以降35歳まで受診歴なし
35歳、強膜炎をおこし紹介された大学病院で
16年目にして自己免疫疾患疑いから自己炎症疾患疑いへ。
家族歴・病歴・コルヒチンの有効性からFMF不完全型と臨床診断される。
長年の腹痛に伴う周期性嘔気による体重減少を繰り返しNASH疑いあり。
コルヒチン1.5r/日服用中
現在も周期的に発熱・関節痛・筋痛・紫斑・紅斑・血管症状などを繰り返している。

過去に疑われた疾患は
高安病・べ病・SLE・皮膚筋炎・繊維筋痛症・心気症・うつ病・詐病・HIDS他多数・・・


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