| 機関名 | 活動内容 |
|---|---|
| 家族性地中海熱 研究班 |
家族性地中海熱研究班HPです 疾患概要、診断ガイドラインなどが記載されています。 |
| TRAPS研究班 | TRAPS研究班HPです 研究計画・概要などが記載されています。 |
| 難病情報センター | 難治性疾患研究班情報の研究奨励分野No.43が「地中海熱」です。 |
| eー免疫.com | 原発性免疫不全症候群に関する情報をまとめた一般向け 情報提供サイト。 「PID知識の箱」内の「自己炎症疾患」にFMFについての ページあり。 |
| PIDJ | 原発性免疫不全症候群に関する医療者向けサイト 患者会「つばさの会」の紹介もあります |
| 高田製薬株式会社 | FMFの特効薬コルヒチンを製造してる製薬会社のHP コルヒチンに関する取り扱い詳細など掲載されています |
| ベーチェット病研究班 | 特定疾患に指定されているベーチェット病の研究班HP 責任遺伝子がFMFと関連がありとの説もあり、FMFと同じくコルヒチンが有効な疾患なので参考までに＾＾ |
| リウマチ情報センター | 同じく責任遺伝子がFMFと一部被っているリウマチの 情報サイト FMFの関節症状は「リウマチ様関節炎」ともいわれているので参考までに＾＾ |
| J-STAGE | 総合電子ジャーナル TOPページ「資料を探す・分野別一覧」→「臨床医学」→検索バー「家族性地中海熱」でFMFに関する文献が閲覧可能 |
| 国立保健医療科学院 | 厚生労働省のデータベース「厚生労働科学研究成果データベース」を管理 「閲覧システム」で家族性地中海熱に関する研究データの閲覧可能 |
| 独立行政法人 医薬品医療機器総合機構 |
医薬品に関して添付書・副作用などを公開 「一般の皆様向け」ページにて「コルヒチン」に関する情報検索が可能 |
| CAPS患者・家族の会 | FMFと同じ自己炎症性疾患であるCAPSの家族会HPです。 自己炎症性疾患6疾患の症状比較表が掲載されています。 |
| GeneReviews 日本語版 | 遺伝性疾患の症状や診断、遺伝検査などの遺伝学的検査、遺伝カウンセリングなどについて専門家による解説が参照できる医療スタッフ向けの遺伝性疾患情報サイトです。 疾患別情報のページ「Familial Mediterranean Fever」で地中海熱に関して閲覧可能。 信州大学医学部附属病院遺伝子診療部が管理運営されています。 |
| わたしのふくし。 | ツイッターから始まった「見えない障害バッジ」の公式サイト ハートプラス・マークがフォローしていない内部障害や障害でも使用可能 バッジの申し込みはこちらのサイトからどうぞ |
| ハート・プラスの会 | 内部障害者・内臓障害者の理解を求める活動をしている愛知県発祥の団体HP この団体の規定では自己炎症疾患は含まれておらず、マークの使用も出来ないのですが一応ご紹介しておきます。 最近は公共交通機関の優先席でもこのマークを見かけることが多くなりました。 マークはこちらのHPからプリントアウトできるようになってます。 |
| ブログ名 | 主な内容 |
|---|---|
| 自己炎症疾患友の会 | 自己炎症疾患全般を対象とした患者会HPです |
| 出版社 | 出版物紹介 |
|---|---|
| 医歯薬出版株式会社 | 医学のあゆみVol.235ー12.13号「自己炎症性疾患」特集 |
| 先端医学社 | 「炎症と免疫」で自己炎症疾患に関しての連載あり Vol.19-No.5ではFMFについて取り上げられています |
| 羊土社 | 自己炎症に関しての出版物はありませんが不明熱に関しては「レジデントノート」などで特集が組まれています。 医療関係者・医学生向けの内容ですが、どういった手順で 自分が診断されてきたかがわかって面白いかも？ |
| 医学書出版 | 2012年11月22日発行「自己炎症性疾患・自然免疫不全症とその近縁疾患」 自己炎症疾患に関する初の専門書です 6200円と少々高額に感じるかと思いますが、読んで損はないと思います。 |